Wat coronatijd al niet kan doen...
Long time no see... Inderdaad, mama heeft al een hele tijd geen blog meer geschreven over hoe het nu met me gaat. Laatste half jaar was dan ook lekker druk en de coronacrisis heeft het er niet gemakkelijker op gemaakt.
Het gaat vandaag goed met me, maar zoals de laatste blog liet blijken, hebben we het laatste half jaar toch weer een serieuze weg moeten afleggen. In de laatste blog vertelde mama dat het overgeven weer voorbij was en dat ze dachten dat het vooral aan voeding lag, leerde mama en papa het laatste half jaar weer veel bij.
Eerlijk gezegd, vooral de coronatijd heeft hen veel bijgebracht. Sinds februari was ik weer zeer ongemakkelijk en viel ik van de ene ziekte in de andere. Was het niet de hand- en mondziekte, dan had ik de week erop buikgriep of een verkoudheid. Nu ja, het was winter en dan is het wel logisch dat er veel in de lucht hing. Zieke kindjes zijn intens voor de ouders, maar bij mij is het toch nog altijd een graadje erger. Ik word dan niet een slap koortsig kindje dat bij mama of papa wil zitten, maar ik uit dat anders. Ik ga namelijk nog meer opstrekken, spannen, nog meer zeuren en huilen en vertellen waar het pijn doet... dat kan ik niet, wat het voor ons allemaal niet gemakkelijk maak.
Dag van de lockdown, 13 maart, stond ik weer helemaal bij af. Ik was ongemakkelijk, gaf weer bij elke voeding veel over. Er was weer weinig te merken van alle inspanningen en gemakken van de laatste weken. De stress stond te lezen op mama's en papa's gezicht en het was weer werken om al mijn voeding binnen te houden. Van 250 ml ging ik al terug naar 200 ml, maar ook dat was dweilen met de kraan open. Al wat erin ging, ging er uiteindelijk ook weer terug uit. We waren er dus niet, we hadden 'het' middel nog niet gevonden. Combinatie van voeding niet juist? Op zoek naar andere dingen? Op zoek naar minder zwaar voedsel? Wat is er veranderd waardoor ik terug ga overgeven? Mama en papa zaten weer met de handen in het haar, met de neus op de feiten gedrukt. Het 'rustig' leventje van niet overgeven was weer voorbij. De dag doorkomen met een ongemakkelijk en overgevend kindje was toen de opdracht.
Mama en papa zetten weer alles op een rijtje. Ze namen enkele beslissingen. Omeprazole (medicatie tegen maagzuur) terug opbouwen naar het maximum dat ik mag krijgen voor mijn gewicht en de voedingen veel lichter maken zoals bij een buikgriep zodat de maag kan rusten. Dit bleek toch te helpen. Ik werd op dieet gezet van groentenbouillonsoep, brood en soyamelk, enkele dagen aan een stuk in combinatie met een hoge dosis omeprazole. Opmerkelijk gingen de slijmen minderen en ook in mijn stoelgang waren vliezen van slijmen zichtbaar. Alles werd uit mijn kleine lijfje gespoeld door het dieet, zo bleek. Want het waren weer de vele slijmen die me ongemakkelijk maakte en die me deden kokhalzen. Enkele dagen later bleek het onmogelijke toch waar. Het overgeven was gestopt, slijmen waren (zo goed als) verdwenen en ik was weer comfortabel en gelukkig.
Dit ging weer goed voor een drietal weken, wanneer ik plots weer slijmen aanmaakten en weer begon te kokhalzen. Mama en papa trokken nu weer op tijd (enkele dagen na het opmerken van slijmen en kokhalzen) aan de rem en begonnen mijn dieet voor enkele dagen op te starten. Met een bang hartje wachtten ze af, zou het dieet weer zijn werk doen en de slijmen weer uit mijn lichaam doen verdwijnen? Gelukkig, het hielp! Ik was weer enkele weken overgeefvrij en de voedingen konden weer richting de 250 ml gaan.
Vandaag de dag ben ik dus goed gegroeid en bijgekomen en wordt er zo eens om de 3 tal weken een aantal dagen dieetvoeding gegeven als de slijmen weer de kop op steken.
Coronatijd heeft gemaakt dat ik continu thuis was en mama en papa mij opperbest konden observeren waardoor zij wel een 'theorie' ontwikkelden dat op dit moment 'kan' werken voor mij. Theorie? Doordat ik spastisch ben en mijn maag ook een spier is, trekt deze vaak samen en zal ik erg veel last hebben van (verborgen) reflux. Doordat ik vanaf mijn geboorte omeprazole neem, in hoge dosis, zal mijn maagzuur zoveel mogelijk geneutraliseerd worden. Bouwen we dat af (wat we steeds deden als ik minder overgaf) dan zal het maagzuur opsteken en de reflux verergeren. De zure oprispingen maakt dat ik slijmen opwek, die dan opbouwen in mijn maag en mij misselijk maken. Doordat de omeprazole in hoge dosis wordt toegediend en blijft toegediend worden ook al geef ik niet over, maakt dat de zure oprispingen die ik dagelijks heb, in mindere mate slijmen aanmaakt. Het dieet om de zoveel weken is nodig om het minimum aan slijmen die ik toch aanmaak in mijn maag te doen wegspoelen en neutraliseren. Op deze manier proberen mama en papa het overgeven nu steeds VOOR te zijn.
Amai, een hele theorie, maar ze lijkt op dit moment voor mij te werken. Hopelijk hebben we nu eindelijk na 3 jaar lang zoeken, een systeem gevonden dat helpt om mij een comfortabel kindje te maken. Want dat is de eerste stap.
Als mensen vragen aan mama en papa hoe het gaat met mij, zeggen ze nu heel graag: GOED! Mensen denken dan ineens dat ik met grote sprongen vooruit ga, maar dat bedoelen mama en papa dan niet. Want nee, ik kan nog steeds niet zitten, lopen, grijpen, gewoon eten via de mond of praten en waarschijnlijk zal dat ook nooit gebeuren, maar ik ben nu comfortabel, een klein groot gelukje voor ons gezin.