Kom jij mij tussendoortjes geven op de speelpleinwerking?

Heel graag ga ik tijdens de zomervakantie naar de Speelpleinwerking 'Het Bollewos'.
Dat is een opvang speciaal voor kindjes zoals ik. Maar dit jaar heb ik een probleem… Kan jij mij misschien helpen?

Zoals jullie wel weten, ben ik op vele vlakken in mijn leven een speciaal gevalletje. Ik kan niet zitten, niet praten, heb een korte linkerarm,… en eten dat is ook een groot probleem. Daarom ben ik al sinds mijn geboorte afhankelijk van het inspuiten van sondevoeding. 5x per dag komt er iemand naast me zitten om de blended food of het yoghurtje in de spuiten. Tijdens het schooljaar, thuis, op verplaatsing,… er moet altijd iemand in de mogelijkheid zijn om mijn sonde aan te koppelen, spuiten op te trekken en in te spuiten via de sondeleiding. Mja, het is net iets anders dan mijn koek zelf uit mijn tasje halen en in mijn mond steken. Bij mij komt er altijd die extra handelingen én personen bij kijken.

Die extra handeling en persoon is natuurlijk ook nodig wanneer ik zo een leuke dag ga beleven op de speelpleinwerking. Dit jaar blijkt dit toch niet zo evident. Mijn lunch en medicatie wordt opgevangen door een verpleger van het Wit Geel Kruis. Hij of zij komt tegen de middag mijn medicatie toedienen en dan ook ineens mijn patatjes, vleesje of visje (gemixt natuurlijk) inspuiten in mijn buikje. Natuurlijk heb ik 's morgens mijn ontbijt al 'achter de button' rond 7 uur en krijg ik tijdens de voormiddag al een klein hongertje. Dan hunker ik naar een frisse yoghurt in mijn maag, zodat ik comfortabel blijf tot de lunch. Natuurlijk krijg ik dat yoghurtje in de namiddag ook graag. De verpleegkundigen van het Wit Geel Kruis kunnen jammer genoeg niet meermaals per dag mij komen vergezellen, dus moeten we op zoek gaan naar iemand anders die mij 2x per dag, tijdens mijn verblijf op de speelpleinwerking, mijn sonde aankoppelt, mijn yoghurt opspuit en de sonde terug afkoppelt.

In het voorjaar van 2024 werd de wet goedgekeurd van 'Bekwame helper'. In het kort gezegd is dit een wet waarmee personen die geen verpleegkundige studies hebben genoten, mits enige opleiding, bepaalde (medische) handelingen mogen uitoefenen. Papa ging hiermee aan de slag en bezorgde de dienst Vrije Tijd op Stad Turnhout, de nodige info, zodat zij hiermee tijdig aan te slag konden. Want deze wet betekende voor mij, dat er hopelijk beroep kon gedaan worden op de leiding van de speelpleinwerking om mij mijn tussendoortjes te geven, zodat niet iemand uit de familie of het gezin twee keer per dag mij moest komen voeden via de sonde. Dat zou ook echt de bedoeling niet kunnen zijn voor een dagje van huis voor mij.

Niets is minder waar. Een maand vooraf de opvang plaatsvindt, kregen mama en papa een e- mail van de organisator van het Bollewos dat de begeleiders niet kunnen instaan voor het toedienen van mijn tussendoortje. Reden wordt niet duidelijk vermeld bij de eerste mailing, enkel dat dit niet mogelijk is. Dat is jammer natuurlijk, zeker nu die nieuwe wet net duidelijk vermeld dat dit mogelijk zou kunnen zijn, mits een opleiding/demonstratie van de handeling en een duidelijk zorgplan van de arts.
Papa en mama voelen zich niet geholpen. Ze staan, zoals vaak voor zorgouders van kinderen met een beperking, weer tegen een muur aan te kijken, waar veel oplossingen 'lijken' te zijn maar vaak specifiek voor mij en andere kinderen in bijzondere situaties, niet van toepassing blijken. Gelukkig wilde de organisatie dit alles nog eens op tafel gooien en nagaan of dit op één of andere manier toch niet kan geregeld worden. Enkele dagen later krijgen ze het negatief antwoord, reden: het zijn jobstudenten en deze vallen niet onder de wetgeving als Bekwame Helper.

Met deze reden, is mama dan maar aan de slag gegaan. Ze heeft de wet binnenstebuiten gepluisd, en vele websites gelezen. Uiteindelijk heeft ze de telefoon genomen en naar de koepel van de speelpleinwerking gebeld. Ook hier bleek er veel onduidelijkheid te zijn. Waarom mag een buurvrouw wel onder die wetgeving vallen en een jobstudent (zoals de begeleiders zijn ingeschreven op de speelpleinwerking) niet?
Na enkele telefoontjes blijkt die onduidelijkheid te blijven bestaan. Jobstudenten vallen onder het studentenstatuut. Niet meer of niet minder…. De koepel van de speelpleinwerking vindt dit ook te belachelijk om waar te zijn. Ze hebben mama verteld dat ze met mijn 'case' naar de overheid zullen stappen, zodat zulke niet doordachte gaten in de wet kunnen opgelost raken naar de toekomst toe. Goed dat het probleem wordt aangepakt door de koepel. Maar als mama zelf weer niet de touwtjes in handen had genomen, was dit 'probleempje' weer gewoon voorbij gewaaid en hadden we volgend jaar waarschijnlijk weer tegen hetzelfde aangebotst.

Waarom moet dit alles zo bureaucratisch verlopen? Als dit 'on the field' niet werkt, waarom doen we dan dat net iets meer niet? Voor kindjes zoals ik, waar alles in ons leven al zoveel meer vraagt? Samen oplossingen zoeken, samen de inclusie dan ook echt proberen te laten werken.
We hebben nog veel te leren op dit vlak.

Maar daar ben ik nu, op dit moment, niet veel mee geholpen. Ik ben nog steeds op zoek naar iemand die mij 2x per dag een paar spuitjes yoghurt kan komen geven. Misschien zie jij dit wel zitten? Heb je ergens toch een beetje het gevoel dat je mij kan helpen, laat mama of papa iets weten, dan kunnen zij jou hierover meer vertellen.

Ik zou een super gelukkig jongetje zijn, mocht ik toch naar het 'Bollewos' kunnen gaan, die 5 dagen op een hele vakantie waar ik zo naar uitkijk.

Liefs Floris

Praktische info:

Volgende data verblijf ik doorheen de dag op de speelpleinwerking 'Bollewos', Brugstraat 55 in Turnhout

Maandag 15 juli: rond 10u en 15u
Woensdag 17 juli: rond 10u en 15u
Maandag 29 juli: rond 10u en 15u
Dinsdag: 30 juli rond 10u en 15u
Woensdag: 31 juli: rond 10u en 15u

Voordien zullen mama of papa duidelijk de handeling een paar keer voordoen, de gastro-enteroloog zal een zorgplan opstellen (lees: een ondertekend papier waar zij de toestemming geeft om op die tijdstippen, op die locatie, door die bepaalde persoon sondevoeding toe te dienen) en dit wordt officieel bezorgd aan de organisatie van het Bollewos.
Een kleine vergoeding wordt voorzien.