Het nieuwe leven van mama en papa
2u: ik word wakker, ik heb gedroomd dat papa thuis is gekomen van snowboardverlof en aangezien ik toch veel last heb van slijmpjes waardoor ik weer veel overgeef, word ik wakker zodat ik papa terug kan zien.
2u-3u: Ja hoor, papa komt mij troosten, wat ben ik blij dat ik hem terug zie. Een uurtje heb ik het wat lastig, geef ik wat over, en val ik uiteindelijk samen met papa in de zetel op mijn kamertje in slaap. Gelukkig wordt papa wakker en legt me weer in mijn warm bedje.
7u30: Voila, ik ben uitgeslapen. Ik slaap op mijn buikje en als ik dan 's morgens wakker word, wil ik me graag omdraaien of verleggen, jammer genoeg lukt me dat nog steeds niet. Hierdoor geraak ik best wel wat gefrustreerd. Vaak worden mama en papa wakker doordat ik al gespannen in mijn bed probeer te bewegen en begin te zeuren omdat het mij niet lukt. Gelukkig krijg ik voortaan in mijn eerste deel van de nacht al mijn pap, zodat ik normaal tegen de ochtend niet meer moet overgeven.
8u: Ik word naar beneden gedragen, nieuw pampertje, sokjes aan en dan word ik in mijn relax voor de tv gezet, want mama of papa moeten dan de pomp schoon maken van de nacht. Oude pap eruit, nieuwe pap erin. Dit samen met mijn ochtendflesje maken, duurt zo'n kwartiertje. Ik word aangekoppeld en de pap loopt binnen. Mama of papa houden mij dan altijd goed in het oog, want zoals steeds ga ik overgeven. En ja hoor, vanmorgen heb ik zo goed als niets van mijn 125ml binnen gehouden. Letterlijk, langs neus en bijna langs oren liep het eruit. Dit gebeurt dan zo'n 3x na elkaar. Mama en papa beslissen om extra pap te geven, want ik kom de laatste tijd niets bij. Ik weeg nog steeds hetzelfde dan 4 maanden geleden. Er wordt nog eens 70 ml bijgepompt. Ik val in slaap, ben moe van mijn 'eet- en overgeefsessie'.
Mama en papa wachten ook steeds met mijn medicatie tot ik slaap, zo zijn ze zeker dat de medicatie niet meteen terug komt. Mama geeft mij de medicatie, de pap loopt nog. Jammer genoeg werd ik net wakker na een half uurtje slaap wanneer de 70 ml binnengelopen was en ja hoor, dat voorspelt weer overgeven...
Tegen dat ik goed en wel mijn eerste eetsessie van de dag erop heb zitten zijn we 11u15. De voormiddag weeral voorbij. Mama en papa geraken hierdoor vermoeid, ze hadden zo graag met mij vandaag eventjes buiten willen komen, maar het enige wat ze deze voormiddag hebben kunnen doen, is mij proberen eten te geven en zoveel mogelijk niet te laten overgeven.
12u: Mama is met mij naar mijn kamertje gegaan. Dat korte dutje was niet voldoende en ik ben terug moe. Straks komt er nog iets speciaal voor mij en moet ik wakker zijn, dus ze sust me in slaap. Na een half uurtje met mama in de zetel op mijn slaapkamertje, doe ik mijn oogjes dicht en ik zie dat mama ook zit te knikkebollen. Dat begrijp ik, het was een vermoeiende maar vooral geen leuke voormiddag. Wij kunnen nooit niets leuk doen doordat overgeven.
12u30: Ik slaap, tijd om pap te geven denken mama en papa. In mijn diepe slaap lukt pap binnenhouden beter, dus pompen maar die pap, ik lig lekker te snurken. Pap wordt aangesloten, hopelijk word ik er niet wakker van.
13u30: Mama en papa hebben het opgemerkt. De babyfoon met camera liet duidelijk weten dat ik aan het overgeven ben. Papa komt mij halen. Ik ben eigenlijk nog moe maar die pap ligt me toch te zwaar op de maag. Ik word uit mijn bedje getild en naar beneden gebracht. Mama houdt me nu vast en probeert mij te sussen, zodat ik niet nog meer ga overgeven.
Lap, ik heb kaka gedaan, ik moet een nieuwe pamper. Dillema. Pamper = neerleggen = overgeven. Ik denk dat mama en papa de kampioenen zijn in snel een pamper vervangen, want als ik te lang op mijn verzorgingskussen lig, ook al is dat een uurtje na mijn eten, dan komt er alles weer terug uit. Vandaag is het mama niet gelukt, ze was te traag, ik heb overgegeven.
14u30: Dingdong, daar gaat de bel. Dit zou wel eens iets voor mij kunnen zijn. Ja hoor, het is de meneer met mijn aangepaste stoel. Ook wel zitschelp of zitschaal genoemd. Deze stoel is helemaal op mijn maat gemaakt omdat ik niet zelfstandig kan zitten. Heel raar gevoel voor mij, zo'n rechte stoel. De nieuwe stoel die ik sinds enkele dagen gekregen heb voor mijn verjaardag is eerder een relax. Deze is om ECHT recht te zitten. We mogen deze week mijn aangepaste stoel uittesten, zodat we hem echt helemaal op maat kunnen maken. Mama zegt heel de tijd dat dat echt een lelijk ding is in huis, maar ik denk eerder dat ze het moeilijk heeft mij er zo in te zien. Dat begrijp ik wel, ik had ook veel liever zelfstandig kunnen zitten, kunnen rondkruipen en aan mama's rok getrokken, maar het mocht niet zijn.
15u30: Voorlaatste pap, weer alle hens aan dek. Maar ook deze keer hou ik niet veel binnen. Ik zie papa letterlijk met zijn handen in zijn haar zitten. Ik doe nochtans zo mijn best om die melk binnen te houden, maar ik heb dat niet onder controle.
16u: Mama loopt met me rond, zodat ik de pap die nog wel in mijn maagje zit, erin laat. Ik heb dat wel graag dat mama mij zoveel vastneemt, maar ik merk wel dat mama heel moe is, want de dag is bijna om en nog steeds hebben we niets leuk kunnen doen.
17u: Mama en papa gaan eten, ik heb net nog een klein dutje gedaan, maar ook nu, weer met veel overgeven wakker geworden. Ik mag tijdens het eten op papa's schoot zitten omdat ik in mijn stoel niet graag wil. Als mama gedaan heeft met eten, wisselen ze en mag ik bij mama op schoot.
18u: Tijd voor mijn laatste papje van de dag, voor ik weer de nacht inga. Ik doe het een lange tijd goed, maar op het einde loopt het weer mis, en komt het er vanzelf weer uit. In 4 grote gulpen.
19u: Tijd voor bad. Tegenwoordig vind ik dat wel ok, ik ween al niet meer. Wel riskant zo snel na mijn eten. Zouden we niet een beetje wachten? Net uit bad en ook nu lig ik op het verzorgingskussen, te lang en dan komt het weer naar boven. Mijn pas gewassen haren weer helemaal onder.
20u: Tijd voor mijn bedje, nog even tutten bij papa en dan naar dromenland.
Als ik net in slaap val, beginnen mama en papa aan het avondritueel, weer medicatie maken, nachtpap maken en binnen een half uurtje gaan opzetten.
Dit is een doorsnee dagje voor mama en papa, het nieuwe leven van hen sinds ik er ben. Zeker en vast geen leven waarop ze gehoopt hadden. Ik ben heel fier op hen dat ze elke dag opnieuw de energie vinden om er voor mij te zijn. Ik kan hen niet veel terug geven, maar ik probeer elke dag toch mijn mooiste lachje boven te halen als ik hen zie.
Dank je mama en papa, het is niet gemakkelijk, maar moeilijk gaat ook, zeggen ze.