Diagnose quadriplegie: een zwarte dag

Vandaag moet ik voor het eerst op controle bij het CEPRA (het team dat kinderen met een hersenaandoening opvolgt). Ik ben nu 8 weken oud en vandaag gaan ze vaststellen hoe de hersenschade zich uit.

Voor het eerste zetten mama en papa zich in de wachtzaal van het CEPRA. Best wel zenuwachtig en met zoveel vragen. Ze hebben al wel gemerkt dat ik het niet altijd zo simpel heb en mijn spieren zich vaak opspannen, maar hebben nog totaal geen idee wat dit allemaal wil zeggen. Vandaag word ik eerst getest door Nele, de kine van het CEPRA. Zij zal mij onderzoeken op motorisch vlak. 

Ook al moet ik vandaag eigenlijk mij van mijn beste kant laten zien, heb ik het toch weer moeilijk. Mama en papa zijn net weer overgeschakeld naar nieuwe pap. Pap die wat vaster is zodat ik die verborgen reflux wat onder controle krijg, maar dat heeft effect op mijn darmpjes dus huil en span ik vandaag veel.
Het ritje naar het ziekenhuis liep dan ook niet van een leien dakje en ik ben al helemaal opgedraaid en gespannen voor ik de kamer van de kine binnen ga.

Nele legt me op de mat en probeert oefeningetjes te doen met mij, net zoals ik al enkele weken bij mijn eigen kine Lut moet doen, maar vandaag heb ik te veel pijn waardoor ik geen enkele zin heb om iets te doen. Ik span me enkel fel op om zo de pijn op te vangen.

Nele geeft me terug aan mama en schrijft een moeilijk woord op een document die mama en papa aan Dr. Kenis, de neuroloog moet geven waar we zo dadelijk verwacht worden. Mama bekijkt het woord dat de kine heeft opgeschreven. Wat wil dat zeggen? Wat heb ik nu juist? 

Mama zoekt dit snel op terwijl ze wachten op Dr. Kenis: stomverbaasd en met veel verdriet leest ze het volgende:

'quadriplegie zelfst.naamw. [medisch] verlamming van beide armen en benen'

Ze laat dit met tranen in de ogen aan papa lezen. Dr. Kenis roept ons binnen.
De dokter geeft uitleg, maar zowel mama en papa zijn nog steeds verstomd na het lezen van de diagnose. Papa kwaad omdat de kine hem niet vertelde wat er op dat papier stond, mama met veel verdriet.

Dr. Kenis legt ons uit dat de hersenschade tot gevolg heeft dat het de vier ledenmaten zijn aangetast. Hoe zich dat zal uiten, daar heeft zij nog geen zicht op.

Eenmaal buiten barst mama in tranen uit, papa houdt zich sterk dat zie ik maar vanbinnen wordt hij uit elkaar gerukt van pijn, boosheid en ongeloof. De rit naar huis gebeurd met veel tranen, thuis aangekomen barst ook papa uit in tranen en neemt mij stevig vast. Ik vind dit zo erg! Sorry mama en papa, maar ik ben wie ik ben, ook al was dit eerst anders, toch zal ik deel uitmaken van jullie leventje.

Papa kruipt vroeg in bed samen met mij, naast elkaar. Mama licht de familie in.

Laat deze dag snel voorbij zijn.