Dagje UZA
Vrijdag 9 februari, deze dag stond al een tijdje geblokkeerd in mama's en papa's agenda. Vandaag maken ze voor de tweede keer een foto van mijn hersentjes.
7u aanmelden aan het onthaal hadden ze tegen mama en papa gezegd. Omdat er sneeuw was voorspeld, wilde papa zeker op tijd vertrekken. Om 5u45 zat ik aangekleed in de auto, op naar het UZA. Om 6u30 arriveerden we op tijd.
Vandaag wordt er weer een MRI-scan gemaakt. Deze scan maakt in laagjes foto's van mijn hersentjes, zodat de dokters, een jaar na mijn geboorte, kunnen kijken hoe mijn hersentjes met schade zich hebben ontwikkeld.
Mama en papa weten al goed de weg naar de dagopname, waar ik deze keer een lelijk roos kleedje aankrijg. Waar is het blauwe gebleven van de vorige keren? Dan is het wachten tot de verpleging ons komt halen voor de scan.
Omdat er een infuusje gestoken moet worden, krijg ik een verdovend zalfje op mijn handje. De verpleger wilde ook graag mijn tweede handje verdoven, maar jammer genoeg moest mama hem antwoorden dat dat moeilijk zal gaan, want ik heb er maar 1. De verpleger was een beetje geschrokken denk ik, maar dat zijn we al gewoon.
'Dat zal moeilijk gaan... Hij heeft maar 1 handje...'
Om 8u kwam de verpleging mij halen om naar de scan te gaan. Samen met papa ben ik dan in die grote witte kamer gegaan waar ze mij met een maskertje in slaap hebben gedaan. Later werd ik wakker met mama en papa aan mijn bedje, ik was nog slapjes en moe, mama heeft me dan dicht bij haar genomen. De resultaten van de MRI weten we pas over 2 weken wanneer ik testjes moet gaan doen.
Normaal zou dit onderzoek het enige zijn vandaag maar omdat ik de laatste tijd nog zoveel bleef overgeven hebben mama en papa gevraagd om bijkomend onderzoek te doen naar mijn maaglediging. Ik zou dan contrastvloeistof ingespoten krijgen via mijn sonde en dan wordt er een foto gemaakt. Zo kunnen ze zien of de doorloop van maag naar darmen op een goede manier verloopt en niet vertraagd is wat het overgeven zou kunnen verklaren. Ook een echo van de pyloor (de kringspier die zich aan de uitgang van de maag en het begin van de twaalfvingerige darm bevindt) zou verheldering kunnen opleveren. Voor dit onderzoek moest ik ook nuchter zijn, zoals voor de MRI scan, dus eten stond nog niet op de planning. Net voor de echo, rond 14u (na 13u nuchter te zijn) kon eindelijk mijn papje opgestart worden.
Tijdens het wachten tussendoor heeft papa de diëtiste gevraagd om eventjes langs te komen. Wij zijn namelijk sinds enkele dagen gestart met een nieuwe manier van pap gegeven. Het komt er op neer dat ik nu gewoon minder maar meerdere keren per dag pap krijg. Op deze manier proberen mama en papa het overgeven te beperken en mijn gewicht om hoog te krijgen.
Ik krijg nu telkens om de 1u45 80 ml pap tegen 240 ml/u: dat wil zeggen dat ik 7x per dag een 20min aan de pomp hang, om dan 's nachts ook nog 300 ml te krijgen gedurende 3u. Dat is een strak schema voor mama en papa maar na enkele dagen lijkt het toch een beetje te werken. Samen met de diëtiste hopen we een systeem gevonden te hebben.
De resultaten van het maagonderzoek zijn binnen en deze vertellen geen uitzonderingen. Op zich positief nieuws maar langs de andere kant ook weer een bevestiging dat het overgeven voor het grootste deel het gevolg is van het neurologische.
Om 16u konden we eindelijk weer naar huis, ik had nog steeds geen dutje gedaan en ik was wel erg moe geworden. Op de terugrit naar huis heb ik samen met mama op de achterbank de oogjes dichtgedaan.