CePRA: Wat kan ik op mijn 19 maanden?
Gisteren weer op controle bij het CePRA (Cerebrale Parese Referentiecentrum Antwerpen) geweest. Om het half jaar bekijkt een team van dokters en deskundigen hoe mijn ontwikkeling verloopt.
Gisteren dus weer een minder gezellige dag. Hoewel... ik denk dat dat vooral voor mama en papa is, ikzelf word zo wat van de ene dokter naar de andere kinesist gezeuld en krijg ik vaak de indruk dat zij met mij willen 'spelen'. Mama en papa lopen er altijd wel wat zenuwachtig bij.
Hoe gaat dan zo'n dagje? En wat wordt er allemaal van mij verwacht?
Eerst en vooral kan ik jullie vertellen dat we meestal een halve dag nodig hebben voordat we alle specialisten en dokters hebben gezien. Gisteren begon de dag met een bezoekje aan Astrid, dat is de diëtiste. Jaja, omdat ik vooral sondevoeding krijg, word ik opgevolgd door een diëtiste, zodat zij samen met mijn mama en papa goed in het oog kunnen houden opdat ik flink bijkom en groei. Fier konden mama en papa vertellen dat ik voortaan 2x per dag 115gr groentenpuree eet (zelfs rijst en pasta). Dat ik hierdoor ook veel minder overgeef en ik sindsdien mij veel beter in mijn velletje voel. Drinken doe ik ook, hoewel dat nog steeds moeilijker is dan 'patatjes eten'. Het schema met mijn papjes en patatjes wordt samen bekeken en kwam Astrid tot het besluit dat we 4 papjes van 120 ml per dag mogen geven + 2x groentehap + 340 ml pap 's nachts. Qua calorieën kom ik er dan wel, maar dan heb ik toch wat vocht te kort. Dat wil zeggen dat ik vaker via de sonde waterspuitjes moet krijgen of toch nog beter moet leren drinken. Ook zullen mijn gewone papjes (zoals andere kindjes ook poederpap krijgen) omgeschakeld worden naar echt sondevoeding, hopelijk merk ik daar niet te veel van.
Nadat het bezoekje gedaan was bij Astrid, gaan we terug naar de wachtzaal, waar we wachten op Miek, de logopediste. Ondertussen heb ik het al serieus warm gekregen. Het is altijd zo warm is die ziekenhuizen... Papa vindt het dan ook tijd om al mijn kleertjes, behalve mijn body, uit te trekken zodat ik het wat meer comfortabel heb. Miek had mij al een lange tijd niet meer gezien, omdat een andere logopediste bij ons aan huis komt en haar brieft. Wat was Miek aangenaam verrast om mij zo ontspannen, goedlachs en vooral zeer geïnteresseerd in de omgeving te zien. Mama en papa vertellen haar hoe ik de laatste tijd flink ben ontwikkeld en vooral gelukkig ben geworden. Ze vertellen ook dat dat vooral te maken heeft met de omslag in het voedingsschema dat sinds februari gebeurde. Van grote papjes naar meerdere kleine papjes en de nachtvoeding sneller laten lopen door de pomp. Kleine, maar wel intensieve veranderingen die gelukkig hebben geloond zegt papa tegen Miek.
De logopediste probeert met mij de communiceren met geluidjes en laat een boekje en speelgoedje zien. Ik vind het heel interessant en probeer met de weinige geluidjes die ik kan maken te laten blijken dat ik het heel fijn vind. Zo leuk, al die nieuwe dingen! Miek besluit hierdoor dat ik wat 'vast zit in mijn lichaam' en ik heel erg wil communiceren maar niet de mogelijkheid heb. Omdat ik zo'n goede oogcontrole heb en heel aandachtig en alert ben voor de buitenwereld, lijkt het haar verstandig om te starten met communicatietraining. Hiervoor moet ik een aantal testjes gaan doen in een centrum in Merksem, waar ze verschillende hulpmiddeltjes hebben om mij te laten communiceren (bijvoorbeeld een ja-nee knop). De bedoeling is dat ik samen met de logopediste die bij ons aan huis komt, leer communiceren met gebaren, oogbewegingen of een druk op de knop. Hierdoor zou ik mij dan beter kunnen uitdrukken en geraak ik niet zo gefrustreerd, want dat heb ik nu wel eens. Ik kan mama of papa nooit aanwijzen of zeggen wat ik wil of niet, en het zou heel fijn zijn dat zij samen met mij een nieuwe taal leren waardoor ik kan mee praten.
Dat ik ooit in de toekomst zal kunnen praten? Niemand heeft een glazen bol, maar de logopediste vermoedt dat het heel moeilijk zal zijn. Daarom dat we nu starten met die hulpmiddeltjes zodat ik later gebruik zou kunnen maken van een spraakcomputer.
Nadien is het de beurt aan de kinesiste. Daar word ik op de mat gelegd en is het de bedoeling dat ik laat zien wat ik motorisch kan. Natuurlijk kan ik niet zoveel, maar heb er wel plezier in want ik weet dat er nu met mij wordt gespeeld. Een balletje naast mij moet mij doen rollen of kruipen. Het blijft bij mij vooral bij veel beenwerk want mijn armpjes willen niet mee. Hierdoor geraak ik moeilijk tot aan het balletje, maar dat maakt voor mij niet zoveel uit, ik ben dat gewoon. Ik weet zeker dat mama en papa mij dan een duwtje geven zodat ik toch met wat hulp daar geraak. En zo gedacht, zo gedaan. Ik schater het uit van het lachen als ik door een duwtje van papa bij de bal geraak!! Ook kan ik sinds kort stapjes zetten als ze mijn romp stevig vasthouden. Dan wandel ik echt in grote stappen naar papa of mama. Ook dit heb ik flink aan de kinesiste getoond, die aangenaam verrast was hierdoor.
En dan uiteindelijk de laatste stop, bij de kinderneuroloog. Zij hoort bij al de andere specialisten hoe het met mij gaat en bespreekt dan met mama en papa mijn medicatie. Er worden ook nog wat documentjes in orde gebracht en enkele vragen beantwoord.
De dag zit er eindelijk op. Na 3 uurtjes mij van mijn beste kant getoond te hebben, ben ik best wel moe geworden. Papa zei me dat ik echt een super flinke jongen ben geweest en dat ik normaal gezien een ijsje zou gekregen hebben, maar ja dat lust ik niet en ik zou niet eens weten hoe ik dat zou moeten eten, ja zelfs na 19 maanden...
