Als alle sterren goed staan...

Vandaag is het weer zo'n dag. Zo'n dag uit een leven van een kindje met een beperking, waar elke dag eerder een overwinning is dan een belevenis. 

Ik probeer tussen mijn pijntjes door toch mijn glimlach boven te halen maar raak gefrustreerd wanneer mama of papa me vertellen om te stoppen met zeuren terwijl ik enkel hen wil vertellen dat ik pijn heb of wil communiceren op de manier dat ik alleen kan. Als 's nachts alle sterren goed hebben gestaan, kan het wel eens zijn dat ik een leuke, ontspannen en aangename dag heb. Maar deze zijn schaars, zeer schaars.

Laatste anderhalve maand ben ik eindelijk verlost van het overgeven dat ik al heel mijn leven deed. Dat bracht veel ongemak en mama en papa hadden al hun pijlen gericht op het doen stoppen ervan. Gelukkig hebben zij na drie jaar eindelijk de methode gevonden om mij niet meer dagelijks en meerdere keren te laten overgeven. Maar daar stopt het niet. Als het ene lijkt opgelost te zijn, komt er al snel iets anders in de plaats. Of misschien beter, wordt het andere duidelijker.

Nu de constante waakzaamheid, geduld en bergen vuile was zijn weggeëbt, wil dat niet zeggen dat mama en papa nu niet nog steeds een zeer intensief leven leiden met mij. Het is niet zoals bij een ander kindje van mijn leeftijd. Voor hen is die confrontatie met mijn broertje er dagelijks. Een kleine verkoudheid draait bij mij uit in veel spanning, ongemak, zeuren, wenen, lipbijten... Ik hoef zelfs vaak niets duidelijk of 'zichtbaar' te hebben om een hele dag te wenen. Is het omdat ik me verveelt voel bij de kleine slijmpjes die ik nog maak? Wil ik mama en papa iets duidelijk maken of heb ik wat krampen in mijn buik of pijn in mijn benen van de spasmen? Dit alles maakt dat ik door mijn dak ga en mijn ongemak extreem uit in spanning en zeuren. Je kan me vergelijken met een huilbaby, maar dan eentje van 3 jaar, 10 kg en een heel gespannen lichaam.

Ik kan zo een leuk ventje zijn, als alle sterren goed staan, één klein dingetje en ik verlies mezelf in de pijnen of frustratie. 's Morgens als ik opsta en mama komt me uit mijn bedje halen, zingt zij steevast voor mij een aangepaste versie van 'Goeiemorgen morgen'. Vol goede moed starten we de dag, maar vaak begin ik mijn ongenoegen al te uiten als ik nog maar op de verzorgingstafel word gelegd. Het is er dan op of onder hoe mijn dag zal verlopen. Als we al gemiddeld 2x per week een goede dag hebben dan is dat veel en genieten mama en papa hier ook intens van. Hun groot klein gelukje wanneer ik de dag comfortabel doorbreng.

Zorgen voor een zorgenkind... dat doen mama en papa, elke dag met nieuwe moed, een klein hartje en vele zorgen in hun hoofd. Hopen dat elke nieuwe dag ons dichter bij geluk brengt.